El daño cerebral adquirido (DCA) marca un antes y un después en la vida de la familia; se produce una fractura. En la mayoría de las ocasiones el comienzo es repentino, la familia estaba viviendo una determinada realidad que cambia, "parece mentira que aquella mañana me despedí de él para ir al trabajo, y por la tarde me encontraba en el hospital", es un "parece mentira" que se convierte en realidad.
En los primeros momentos después de la lesión (fase aguda), la familia tiene una vivencia de crisis, de peligro inminente y moviliza los recursos de que dispone en un corto espacio de tiempo; comienza a aprender a convivir con la incertidumbre, que al principio se manifiesta por preguntas como ¿vivirá? ¿cómo va a quedar?
En la etapa post-aguda, cuando la persona con DCA ha sido dada de alta en el hospital y puede comenzar a participar en un proceso de rehabilitación intensivo, es frecuente que en la familia aparezca cierto grado de cansancio tanto físico como emocional junto con la esperanza puesta en el tratamiento que comienza, ¿va a poder caminar, manejar sus manos, hablar…? Podemos resumir todas las preguntas en una ¿vamos, nosotros como familia, a poder ser como antes?, la incertidumbre sigue presente y acompañará a la familia durante el proceso de rehabilitación.
Cuando el tratamiento se acerca a su fase final, la familia comienza a inquietarse pues la persona avanza más lentamente, se acerca el momento de encontrar un "nuevo lugar" como familia en la comunidad y vuelven a surgir las preguntas ¿y ya no se puede hacer más?, ¿se va a quedar así para toda la vida?, ¿y qué vamos a hacer ahora?
Cada familia vive este proceso de cambio de una manera diferente, algunas tienen suficientes recursos para afrontar la experiencia y mantener un buen grado de adaptación; en otras familias se producen alteraciones que pueden influir de forma negativa en su evolución e incluso cronificarse produciendo una situación de deterioro si no se tienen en cuenta en el proceso de rehabilitación.
Marìa:Me causa asombro la indiferencia de la gente a temas tan profundos como estos, en donde tocas temas tan delicados como la discapacidad en particular de tu hermana y en general. Y me da un poco de làstima de personas que pueden ver el blog tuyo y hacen tan pocos comentarios al respecto. Tan frìvolos nos hemos puesto que no nos importa el dolor ajeno? O no ven en todo lo que escribes que es un: escucha la voz de mi hermana que no puede expresar lo que siente y tal vez un escuchame a mì que estoy tratando de sobrellevar esto con la mayor fortaleza posible y tal vez necesito un poco màs de fortaleza para darle a los que me rodean que a veces flaquean en este largo pero hermoso camino que me encontrò a mì. Mira yo soy discapacitada tuve la suerte por asì decirlo de haber sido dotada de algunas cualidades espirituales, fìsicas e intelectuales. Y he comprobado algo a lo largo de tanto deambular por distintas pàgtinas de internet (aunque te confieso que a esta aùn no la puedo llenar por mi ignorancia cibernètica, mis escritos van al aire, tengo un problema con la compu que ni te cuento), vuelto al tema pues soy de irme con facilidad: temas tan profundos como el que tù tratas pasan a veces sin comentarios, de pronto si te enganchas escribiendo acerca de sexo te llueven los comentarios. Y no es que no estè de acuerdo con el sexo, es algo muy bello cuando lo haces con sentimiento. De hecho he escrito del tema, de la sensualidad y de todo lo relacionado a ello en una època en que estuve enamorada y despuès tambièn algo màs. Y puedo asegurarte que las propuestas son mùltiples: para chatear, para encontrarte, para etc..... y pienso: que pasa con tu hermana que tal vez no pueda conocer o vivir en plenitud ese sentimiento tan hermoso, pues entiendo que se ha visto afectada su parte intelectual, aunque no la emocional, no sè que puede ser de ella, si puede vivir el amor de mujer, pero sì se que tiene una hermana que habla por ella, que se expresa por ella, que dice todo lo que ella puede sentir o lo que le pasa o ocurriò. Y los que no tienen a un paladìn de la justicia (por asì decirlo) como sos vos, como hacen para decir lo que sienten. Y veo una foto en tu blog de un niño en silla de ruedas y observo su sonrisa radiante, sincera, amplia y digo: ese niño tal vez pueda hablar pero esa sonrisa vale por millones de palabras que no estàn escritas. Pues a pesar de su drama, esa sonrisa es de un niño que es feliz espiritualmente y al parecer està pasando un momento feliz en su vida. Cuantas personas que corren o caminan en forma normal no han podido expresar esa bella sonrisa a lo largo de su vida. Y tambièn, por supuesto hay muchas personas que son "normales" por asì decirlo y han vivido esa dicha de poder sonreirle al mundo asì. Pero detràs de ese niño tambièn hay una parte que sufre, una parte de impotencia que no puede dejar de sentir, tal vez por no poder patear una pelota, por ej., entonces APOYESMOLO, demosle bolilla para que no pierda esas ganas que vivir que tiene a miles de kilòmetros.
Te felicito por lo que haces por tu hermana, que de paso te sirve a ti de ayuda para ir creciendo y ademàs juntas en tu interior unas perlitas de bondad que te hacen ser una persona con mayor fortaleza de espìritu para seguir adelante.
Me admirò hoy entrar y ver tus frases, comentarios, etc. , porque veo que has captado la esencia de lo que todos nosotros sentimos en mayor o menor o distinta medida.
Yo tuve la dicha de poder estudiar, recibirme de abogada, llegar a ser Fiscal, me jubilè a los 40 años pues queria dedicarme a mis hijas y poder conocer màs el mundo y porque estuve 21 años en actividad y yo tuve paràlisis infantil (poliomelitis) y quise guardar lo que me quedaba para ella y trabajar ad-honorem para personas discapacitadas, minusvalidas,ancianas,drogadictos,etc.
Y luego pasè por otras etapas, pero si te comento todo aquì tal vez te canse o te apabulle con tantas palabras y podemos seguir charlando igual, por ahora no he descubierto otro modo que no sèa por aquì, ya incursionarè de nuevo a ver si creo mi blog, pero mi discapacidad cibernètica es inmensa, pero ya vendrà alguien a darme una mano. Credo haber tocado la tecla correcta pues te quise añadir como amiga. Espero me aceptes. Un abrazo de alquien cercano a la distancia. Un beso a tu hermana.