¿ QUE OPINAN LOS HERMANOS DE PERSONAS CON DIFERENTES DISCAPACIDADES...?
Reflexiones a distancia
ESTA ES UNA OPINION DE UNA DE LOS FAMILIARES...
Síndrome de Down, crecí oyendo hablar de eso, de todos los avances tecnológicos, causas, efectos y demás datos que podían salir a la luz del mundo en cualquier momento.
Todo lo que muchas de esas descripciones médicas decían, me daba a entender que una persona con Síndrome de Down estaba medio muerta, que no pensaba bien, que se iba a morir de un infarto, que no tenía fuerza, que no saben hablar...
Hay que ver que esas personas no saben nada de la vida, decía yo cuando tenía doce años...
Yo nunca vi que mi hermana fuera lo que ellos describían, y era tan difícil hacerle entender a la otra gente que mi hermana no concordaba con esa descripción.
Pero fui creciendo, y me fui dando cuenta que si concordaba, poco a poco, fui entendiendo que ella si ere así, débil, no sabía hablar, no era tan inteligente como los niños de su edad, o dos años menores, o 4 años menores... Era tan duro, ver como la vida le daba tantos golpes que yo veía y ella no, y aún no entendía porque no había visto eso antes...
Poco a poco, todas las cosas que la gente me decía, y que yo veía, me fueron quitando la inocencia que toda la vida había tenido, fui creciendo y me fui dejando crecer, fui aceptando toda la verdad, mi hermana sí tenía Síndrome de Down, sí era como todo el mundo decía...
Pero, (para todo hay un pero) ésto era solo si lo veía desde el mismo punto de vista que los demás tenían, ese punto de vista del "crecido" y de los "maduros", desde esa inocencia que me quitaron...
Cuando volví a empezar, a pensar como un niño, sin dejar de ser grande, fue que noté la verdadera realidad de mi hermanita y yo.
Ella no era débil, ya que si lo fuera se hubiera muerto cuando era más pequeña...
Ella sí sabía hablar, si no supiera hablar, nunca le habría entendido...
Ella sí piensa, ya que existe, y Descartes dijo una vez..."Pienso, luego existo".
Yo no sé porque la gente se complica tanto con esas descripciones extrañas de las causas y características del Síndrome de Down, la descripción es mucho más simple, ellos son como deberíamos ser todos, inocentes.
Durante toda la vida yo veía como otros niños trataban de humillar a mi hermanita burlándose de ella, y eso era lo que yo pensaba, que la estaban humillando; pero Bibiana me enseñó una de las lecciones más grandes que he aprendido en mi vida: Nadie te ha humillado si tú no te sientes humillado, eso era lo que pasaba con ella, ella trataba de seguir jugando con los mismos niños, porque ella no se sentía humillada, porque ella quería creer que la gente la quería a ella como ella los quería a ellos.
Una vez me entrevistaron en un programa, y me preguntaron cómo me sentía yo con respecto a Bibiana. Yo les dije que muy triste, porque era duro ver como la gente pensaba que esa minoría de personas con Síndrome de Down eran "anormales." Yo le dije que más bien nosotros deberíamos ser como ellos, que tal vez ese era el deseo de Dios con respecto a su "Imagen y Semejanza", la simple bondad, la simple idea de que el mundo es tan bueno como nosotros queremos ser, y que tal vez los que deberían ser "normales" son ellos. Es simple. Todas las personas con Síndrome de Down tienen las mismas características, actúan igual también, y en cambio nosotros, los "normales", tenemos tantas diferencias entre nosotros que hasta a veces no sé si todos pertenecemos a la misma raza humana.
Acaso han visto ustedes a alguno de ellos siendo racista, o hipócrita; ellos simplemente dicen lo que sienten, con su inocente franqueza, sin querer ofender a nadie...
Muchas veces me preguntaba si mi hermanita estaba entendiendo todo lo que nosotros decíamos a la hora de la cena o cuando estábamos hablando en el cuarto, y nunca supe la verdad hasta que la vi llorar en el aeropuerto cuando me estaba despidiendo para venirme a Estados Unidos de intercambio.
Es cierto, tal vez cuando estamos a la distancia es cuando analizamos lo que hemos hecho en toda nuestra vida. Lástima que me haya tenido que ir, para saber que mi héroe o heroína es mi hermanita menor, Bibiana, la del Síndrome de Down, la "débil", que "no piensa", una de las personas que me ha enseñado o ayudado a aprender más en todo el tiempo que estuve con ella.
Simplemente, mi hermanita menor.
laura de alma fuerte dijo
carlitos es mi hermano,el nacio con ventosa hace 48 años, crecio sano y hermoso hasta los 2,a esa edad se le manifestó su enfermedad, epilepsia y retardo mental,sus ataque eran muy fuertes, y destruyeron sus celulas nerviosas que no se regeneran, quedando como es hoy un niño aprox. de 1 año..no se como explicar...un torbelino de imágines y sensaciones,de dolor se me atascan en mi mente,pero paso a contarles un día de nuestra infancia...se despertaba, le dabamos su desayuno bien picadito de a cucharadas con nuestras manos,lo llevabamos al baño, cuando no se había hecho, no usaba pañales o no habia, no se...lo higienizabamos,lo vestiamos, y lo llevabamos al lugar donde podiamos estar bien cerquita para que cuando comenzaba a convulsionar no se cayera, no se golpeara..comiamos cuidando no nos manoteara la comida para que no se ahogara,ya que con sus manos nos la sacaba llevandose grandes bocados, no sabia que ni cuanto, asi es que se ahogaba con rueditas , tapas, caramelos, gomas lo que se encontraba en su alrededor, aprendimos a cuidar todo, pero a veces pasaba...las crisis eran todos los días muchos ataques 3,5,10, no se sabian cuando empezaba y menos cuando terminaban,se orinaba, luego dormía y comenzaba todo de nuevo.
durante la noche a veces dormia,los almuerzos o los días eran todos distintos, nos sorprendía las crisis, y cada uno callado ocupaba su lugar, su puesto de acomodar para volver a empezar, todos los días tratar de vivir lo mejor que pudieramos, llanto, tristeza y de pronto una sonrisa, un chiste para volver a recomenzar.
la familia grande, abuelos, primos, tios aprendieron a convivir, a ellos parte de los mejores recuerdos los tenemos, fueron de cariño, de tolerancia, son y fueron nuestro gran apoyo. la sociedad , el resto a veces si y otras no, las compañeras del colegio no iban a casa , le tenían mucho miedo, los grandes , la mayoria tambien, pero eso no fue triste,alla ellos con su poca capacidad de comprender que detras de nuestros carlitos hay inocencia, amor, muchos de los que parecen normales son los que deberiamos temer..
nunca pudimos salir a una reunion social, llamese egresos, comunion, vacaciones, todos juntos como lo has hecho voz...es mas , mas de una vez, mis padres no pudieron concurrir co nosotros a ese tipo de acontecimientos, navidad solos, porque esa noche estaba en crisis, el silencio en el patio nos hacía mirar y llorar cada uno en silencio, cosa de no alterar el orden ese orden que estoicamente debiamos tener...asi trancurrieron los años, 34 aprox...
me olvidaba de contar, se lastimaba al menos descuido, se cortaba con el filo de una puerta, al caer de pronto, con el borde de la mesa, se ahogaba , ej con un tallo de geranio, con un limón que colgaba helado de helada, todo llevaba a la boca, como un bebe...
mi mama tomaba todo lo que venía para poder vivir un poco mejor, mi padre también , pero este es el caso de mi mama,en la sociedad española de socorros mutuos prestaban revistas con novedades en medicina, y supo que en inglaterra estaba en investigación un remedio para el tipo de epilepsia que carlitos tenía, escribio, puso la carta en el correo, y día trás día esperaba noticias. noticia que un dí por te..le comunicaron, ya estaba listo, el médico,se puso en contacto con ellos, el remedio llego,,,,,si..el remedio llego¡¡¡¡¡¡, paso un tiempo, no mucho...carlitos entiende cada día más, aprende, cada palabra que dice nueva es todo una fiesta¡¡¡come casi solo,dice co va, como te va quiere decir..cuando ve a mi nieta pilar dice abela, abuela quiere decir, sabe que ella me hizo abuela, y si no sabe lo sospecha por eso lo dice...aprendio en su modo a decir el nombre de mis hijos, sobrinas, esposo...
mi papa ya fallecio, alcanzo a saber que su carlitos, mi pobre hijo como el decia estaba mejor.. mi mama vive por y para el,,es su bebe eterno,para nosotras mi hermana y yo es nuestro hermanito al que amamos más alla de todo, nuestro amor es anormal, valla palabra no ?
la vida no fue facil y seguramente no va a ser menos, pero se puede vivir, a veces siento que mi corazón se amanso, somos como los caballos que antes de domarnos tiramos para un lado, corcoveamos, y al final, paso a paso vamos hacía donde nuestro amo quiere,,dios lo quiso así,aprendimos a vivir intensamente cada momento, cuando estamos todos juntos, nos reimos,nos emocionamos, festejamos todo, festejo lo normal...la salud de mis 4 hijos, tener un marido al que amo y me ama...el sol el viento, la lluvia, la sonrisa y la salud de mi nieta,mi madre mi padre....todo, quien sabe si de no haber sido así hubiesemos podido comprender la vida...
somos felices y tratamos de ser buenos, porque dios ha sido generoso , muy generoso¡¡¡, nos ha permitido ver a carlitos sin tanto sufrimiento,mirarnos a los ojos y comprender si estamos tristes, contentos, si el lo esta¡¡¡
el valor de mi mama, la paciencia, el amor implacable,cuanto la vida nos permite vivir¡¡¡¡
en cada abrazo en cada mirada tierna y dulce florece las ganas de vivir,,y saber que siempre hay un mañana mejor.....
7 Noviembre 2009 | 05:22 AM