Descubriendo lo mejor de uno mismo, Paulo Coelho
El yoga Ramakrishna ilustra, mediante una parábola, la intensidad del deseo que debemos tener:
El maestro llevó al discípulo a las proximidades de un lago.
Hoy voy a enseñarte qué significa verdadera devoción – dijo.
Le pidió al discípulo que entrase con él en el lago y, sujetándole la cabeza, se la empujó bajo el agua.
Transcurrió todo un minuto y, a mitad del segundo, el muchacho comenzó a debatirse con todas sus fuerzas para librarse de la mano del maestro y poder volver a la superficie.
Al final del segundo minuto, el maestro lo soltó. El muchacho, con el corazón acelerado, consiguió erguirse, jadeante.
¡Usted ha querido matarme! – gritaba.
El maestro esperó a que se calmara, y dijo:
- Si hubiera querido matarte, lo habría hecho. Sólo quería preguntarte qué sentías mientras estabas bajo el agua.
- ¡Yo sentía que me moría! ¡Todo lo que deseaba en esta vida era respirar un poco de aire!
- Se trata de eso exactamente. La verdadera devoción sólo aparece cuando tenemos un único deseo y llegaremos a morir si no conseguimos realizarlo.
servido por mariaj
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ESTA ES UNA OPINION DE UNA DE LOS FAMILIARES...
Reflexiones a distancia
Muchas veces me habían dicho que uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde... y es cierto, aunque nunca lo quise aceptar, es cierto...
Síndrome de Down, crecí oyendo hablar de eso, de todos los avances tecnológicos, causas, efectos y demás datos que podían salir a la luz del mundo en cualquier momento.
Todo lo que muchas de esas descripciones médicas decían, me daba a entender que una persona con Síndrome de Down estaba medio muerta, que no pensaba bien, que se iba a morir de un infarto, que no tenía fuerza, que no saben hablar...
Hay que ver que esas personas no saben nada de la vida, decía yo cuando tenía doce años...
Yo nunca vi que mi hermana fuera lo que ellos describían, y era tan difícil hacerle entender a la otra gente que mi hermana no concordaba con esa descripción.
Pero fui creciendo, y me fui dando cuenta que si concordaba, poco a poco, fui entendiendo que ella si ere así, débil, no sabía hablar, no era tan inteligente como los niños de su edad, o dos años menores, o 4 años menores... Era tan duro, ver como la vida le daba tantos golpes que yo veía y ella no, y aún no entendía porque no había visto eso antes...
Poco a poco, todas las cosas que la gente me decía, y que yo veía, me fueron quitando la inocencia que toda la vida había tenido, fui creciendo y me fui dejando crecer, fui aceptando toda la verdad, mi hermana sí tenía Síndrome de Down, sí era como todo el mundo decía...
Pero, (para todo hay un pero) ésto era solo si lo veía desde el mismo punto de vista que los demás tenían, ese punto de vista del "crecido" y de los "maduros", desde esa inocencia que me quitaron...
Cuando volví a empezar, a pensar como un niño, sin dejar de ser grande, fue que noté la verdadera realidad de mi hermanita y yo.
Ella no era débil, ya que si lo fuera se hubiera muerto cuando era más pequeña...
Ella sí sabía hablar, si no supiera hablar, nunca le habría entendido...
Ella sí piensa, ya que existe, y Descartes dijo una vez..."Pienso, luego existo".
Yo no sé porque la gente se complica tanto con esas descripciones extrañas de las causas y características del Síndrome de Down, la descripción es mucho más simple, ellos son como deberíamos ser todos, inocentes.
Durante toda la vida yo veía como otros niños trataban de humillar a mi hermanita burlándose de ella, y eso era lo que yo pensaba, que la estaban humillando; pero Bibiana me enseñó una de las lecciones más grandes que he aprendido en mi vida: Nadie te ha humillado si tú no te sientes humillado, eso era lo que pasaba con ella, ella trataba de seguir jugando con los mismos niños, porque ella no se sentía humillada, porque ella quería creer que la gente la quería a ella como ella los quería a ellos.
Una vez me entrevistaron en un programa, y me preguntaron cómo me sentía yo con respecto a Bibiana. Yo les dije que muy triste, porque era duro ver como la gente pensaba que esa minoría de personas con Síndrome de Down eran "anormales." Yo le dije que más bien nosotros deberíamos ser como ellos, que tal vez ese era el deseo de Dios con respecto a su "Imagen y Semejanza", la simple bondad, la simple idea de que el mundo es tan bueno como nosotros queremos ser, y que tal vez los que deberían ser "normales" son ellos. Es simple. Todas las personas con Síndrome de Down tienen las mismas características, actúan igual también, y en cambio nosotros, los "normales", tenemos tantas diferencias entre nosotros que hasta a veces no sé si todos pertenecemos a la misma raza humana.
Acaso han visto ustedes a alguno de ellos siendo racista, o hipócrita; ellos simplemente dicen lo que sienten, con su inocente franqueza, sin querer ofender a nadie...
Muchas veces me preguntaba si mi hermanita estaba entendiendo todo lo que nosotros decíamos a la hora de la cena o cuando estábamos hablando en el cuarto, y nunca supe la verdad hasta que la vi llorar en el aeropuerto cuando me estaba despidiendo para venirme a Estados Unidos de intercambio.
Es cierto, tal vez cuando estamos a la distancia es cuando analizamos lo que hemos hecho en toda nuestra vida. Lástima que me haya tenido que ir, para saber que mi héroe o heroína es mi hermanita menor, Bibiana, la del Síndrome de Down, la "débil", que "no piensa", una de las personas que me ha enseñado o ayudado a aprender más en todo el tiempo que estuve con ella.
Simplemente, mi hermanita menor.
servido por mariaj
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¿Os gustaría tener amistades sin discapacidad?
Que opinan…
Sí, claro, de hecho sí que tenemos amigos, pero por diversas circunstancias de la vida (se casan, se trasladan...) te vas distanciando de ellos y entonces no se puede contar con ellos en los momentos en que los necesitas. Te puedes tomar un café pero algo superficial.
• Es muy importante que en este caso, si tenemos amigos sin discapacidad que acepten nuestras limitaciones o dificultades para hacer ciertas cosas como algo normal. En resumen, que nos acepten tal y como somos porque tenemos mucho que aprender pero también mucho que ofrecer.
• Aun hoy en día hay personas que nos demuestran su rechazo. Todavía hay personas que no saben qué es una persona con discapacidad intelectual y no se acercan tanto a nosotras. Sin embargo, nos es más fácil relacionarnos con gente que ha estado en tiempo libre, colonias, etc.
• También encontramos mucha diferencia entre una zona urbana y otra rural. En las ciudades se ven muchas más actividades de los clubes de Tiempo libre y esto nos facilita las relaciones con las personas.
• Tenemos amigos con discapacidad y sin discapacidad, “somos todos iguales ante los ojos de Dios”.
servido por mariaj
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“Somos personas con una discapacidad pero tenemos derecho a trabajar”
Los autogestores son personas con discapacidad intelectual. Son mayores de 18 años, y son personas activas y con iniciativa. Les gusta participar en reuniones y opinar sobre cosas que les importan en su vida.
Escuchemos algunas de sus opiniones:
JORGE: “Yo pienso que trabajar es importante para nosotros y para todo el mundo. Hay que tener en cuenta, que somos personas. Somos personas con una discapacidad pero que tenemos derecho a trabajar, a hacer cosas, como los demás”.
ÁNGEL: “ El trabajo aporta entre otras cosas experiencia, y también ejercicio. A mi me evita problemas de sobrepeso y me mantiene entretenido”.
MARUXA: “ Yo estoy trabajando. Lo que hago es mirar si las cajas van bien embaladas. Llevo bastante tiempo y me gusta mucho trabajar”.
MÓNICA: “Lo que tienen que hacer los empresarios es confiar en nosotros porque hay mucha gente que no confía en las personas que tienen discapacidad. Piensan que no pueden hacer las cosas. Yo creo que confían más en los empleados que son normales. Primero tenían que darnos una oportunidad y ver si lo
podemos hacer”.
También hablaron del dinero y la posibilidad de manejarlo ellos mismos:
LUCÍA “ Yo en el tema del dinero he aprendido a manejarme y me las arreglo bien. El dinero es necesario para hacer las compras del día a día, para hacer la comida, para lavar la ropa, planchar, para todos los trabajos de la casa. Yo manejo mi propio dinero, por ejemplo para tomar un café pues no voy a llevar 100 euros, en cambio si me voy a comprar unos zapatos pues sí”.
ÁNGEL: “Yo también manejo mi propio dinero. Yo siempre ando con una pequeña cartera en la que tengo una cantidad de 15 o 20 euros, tanto en moneda como en billetes. Normalmente cuando voy a sitios sí que la llevo, por si quiero comprar algo, tomar un café...”
En cuanto a los medios de comunicación, s e mostraron muy críticos con su papel:
JORGE: “Pienso que en todos los medios de comunicación, bien sean encuentros, reuniones, o cualquier actividad que tengamos las personas con discapacidad deberían salir. Yo creo que una noticia de una persona con discapacidad tiene el mismo derecho a salir que la de un Consejero de Educación o un personaje importante”.
MÓNICA: “Pienso que desde los medios de comunicación tienen miedo a conocer a la gente con discapacidad, de que sea una enfermedad. Nosotros aunque que tengamos una discapacidad podemos hacer cosas, a lo mejor no como las personas normales pero sí que podemos trabajar”.
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servido por mariaj
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¿Cómo surge?
Discapacitados intelectuales vistos a través de un espejo
... para enseñar tecnología o informática a personas con discapacidad intelectual. ... sólo un 3% se dedicaban a discapacitados mentales
Pregunta Canal Down21: Sabemos que el proyecto Bases Informáticas y Tecnológicas para la Educación Especial (BIT) está elaborado para que las personas con síndrome de Down -o con otras discapacidades intelectuales- tengan un mayor acceso y facilidad a las nuevas tecnologías. ¿Podría explicarnos en qué se diferencia el sistema empleado por BIT para la enseñanza de la informática de cualquier otra metodología?
El Proyecto BIT surge de la necesidad de superar las barreras de acceso que las TIC presentan a las personas con discapacidad y asegurar que los beneficios de la Sociedad de la Información se extiendan a todos los ciudadanos. En el caso de las personas con discapacidad intelectual no basta con el uso de ayudas técnicas para solventar estas dificultades. Por ello, y al mismo tiempo que se adaptan algunos elementos del interfaz de usuario, es imprescindible emplear una metodología de enseñanza adecuada que facilite el aprendizaje de programas informáticos.
Conscientes de esta realidad y con el fin de dar respuesta a esta necesidad, la Fundación France Telecom España, la Fundación Síndrome de Down de Madrid y la Universidad Carlos III de Madrid ponen en marcha en 1999 el Proyecto BIT.
Este proyecto está dirigido a la formación de personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual, a sus familiares, a profesionales de la educación en general y a centros o entidades de formación e investigación .
servido por mariaj
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Otra característica a resaltar de este subsistema es que las actividades que se establecen en él, tienden a ser más instrumentales; es decir, los hermanos y hermanas asumen roles de ayudante, maestro/a, cuidador/a siendo estos dos últimos roles ejercidos mucho más por las hermanas. No está muy claro qué efectos pueden tener estos roles: unos estudios muestran que las hermanas se resienten de ello mientras que otros indican que éstas ganan en autoconcepto e independencia. No obstante, es interesante comentar que esta situación es parecida a la de las hermanas mayores de las familias numerosas
servido por mariaj
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