El daño cerebral adquirido (DCA) marca un antes y un después en la vida de la familia; se produce una fractura. En la mayoría de las ocasiones el comienzo es repentino, la familia estaba viviendo una determinada realidad que cambia, "parece mentira que aquella mañana me despedí de él para ir al trabajo, y por la tarde me encontraba en el hospital", es un "parece mentira" que se convierte en realidad.
En los primeros momentos después de la lesión (fase aguda), la familia tiene una vivencia de crisis, de peligro inminente y moviliza los recursos de que dispone en un corto espacio de tiempo; comienza a aprender a convivir con la incertidumbre, que al principio se manifiesta por preguntas como ¿vivirá? ¿cómo va a quedar?
En la etapa post-aguda, cuando la persona con DCA ha sido dada de alta en el hospital y puede comenzar a participar en un proceso de rehabilitación intensivo, es frecuente que en la familia aparezca cierto grado de cansancio tanto físico como emocional junto con la esperanza puesta en el tratamiento que comienza, ¿va a poder caminar, manejar sus manos, hablar…? Podemos resumir todas las preguntas en una ¿vamos, nosotros como familia, a poder ser como antes?, la incertidumbre sigue presente y acompañará a la familia durante el proceso de rehabilitación.
Cuando el tratamiento se acerca a su fase final, la familia comienza a inquietarse pues la persona avanza más lentamente, se acerca el momento de encontrar un "nuevo lugar" como familia en la comunidad y vuelven a surgir las preguntas ¿y ya no se puede hacer más?, ¿se va a quedar así para toda la vida?, ¿y qué vamos a hacer ahora?
Cada familia vive este proceso de cambio de una manera diferente, algunas tienen suficientes recursos para afrontar la experiencia y mantener un buen grado de adaptación; en otras familias se producen alteraciones que pueden influir de forma negativa en su evolución e incluso cronificarse produciendo una situación de deterioro si no se tienen en cuenta en el proceso de rehabilitación.
El Síndrome se define como: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad o conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada. Como otros padres, hemos compartido ese temor por las connotaciones de la propia palabra síndrome, asociadas a enfermedad, pero necesariamente debemos perder ese temor aceptando y reconociendo las características de una situación que nos acompañará de por vida.Los profesionales, familiares y amigos relacionados con personas con SPW, deben encontrarse en una actitud abierta y dispuestos a una capacitación y un aprendizaje continuo y creciente."
El diagnóstico a menudo no es obvio durante los primeros años de vida. En la actualidad, todo niño con baja talla, obesidad, infantilismo sexual y cierto grado de retraso mental debe ser evaluado por SPW. ... las personas con SPW que no reciben tratamiento adecuado tienen muchas complicaciones, incluyendo diabetes, hipotiroidismo, problemas cardíacos y respiratorios. La falta de tratamiento específico para PW es un riesgo muy grave para estas personas."
Se trata de una disminución del aporte de oxígeno que el futuro bebé recibe durante el parto, llegando esta disminución a ocasionar daños que son irreparables en los tejidos cerebrales o incluso algo peor.
Esta peligrosa complicación, suele deberse a una lesión en la placenta de la mamá o a un problema circulatorio de la madre que altera la calidad o la cantidad de sangre que intercambia con el futuro bebé. A una amiga nuestra le pasó que por sufrimiento fetal, tuvieron que hacerle la cesárea a toda prisa, por suerte no pasó nada, pero el susto fue grande.
Durante el inicio del parto, ya hubo complicaciones, la mamá no dilataba y había salido unos 10 días de cuentas. Perdía algo de líquido amniótico y por esto acudió al hospital. Quisieron provocar el parto rompiendo la bolsa amniótica y en ese momento detectaron que los latidos del bebé se volvían irregulares. La llevaron rápidamente al quirófano para practicarle una cesárea.
La niña nació bien aunque como trago algo de líquido amniótico, la llevaron al centro prenatal para que estuviera unos días bajo observación. Por suerte, salió todo bien.
El sufrimiento fetal es más común cuando hay crecimiento intrauterino retardado, algún problema con el cordón umbilical, cuando la futura mamá sufre de hipertensión arterial, diabetes, etc.
Los médicos hablan de sufrimiento fetal cuando ven a través del monitor que la frecuencia cardiaca se altera durante el seguimiento del parto. Pero también lo saben a través del test de Apgar, una vez que ha nacido. Cuando un médico sospecha la existencia de la pérdida del bienestar fetal, toman medidas como, que la madre cambie de postura o ponerle oxígeno, pero si no hay resultados, entonces se extrae lo antes posible al bebé.
¿Qué significa "Personas con Discapacidad"? Desde hace muchos años la Organización de Naciones Unidas (O.N.U.), la Organización Panamericana de la Salud y la Organización de Estados Americanos (O.E.A.) han estudiado, analizado y discutido desde cuál debe ser la terminología a utilizarse hasta los derechos relacionados con las condiciones y adaptaciones que requieren las personas con discapacidad. La denominación PERSONAS CON DISCAPACIDAD es un término desarrollado por la Organización de Naciones Unidas (O.N.U.). Viene de la raíz griega DIS, que significa "alteración" y CAPACIDAD, de raíz latina, que significa "aptitud para realizar algo". Anteriormente se aplicaban términos que resultaban equivocados y hasta irrespetuosos, tales como: inválidos, incapacitados, mongólicos, minusválidos, retrasados, atrasados, impedidos, etc. Cada vez es menor el número de personas que incurre en estos errores pues las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidad han desarrollado campañas efectivas al respecto. Una persona con discapacidad es una persona que presenta trastornos que alteran la posibilidad de realizar algunas actividades relacionadas con: - Su movilidad (discapacidades motoras)
- Su sensorialidad (discapacidades sensoriales)
- Su intelecto (discapacidades intelectuales) La discapacidad puede presentarse en forma permanente, temporal o periódica. También hay niveles o grados de discapacidad, por ejemplo en el caso de las deficiencias auditivas se incluye desde una persona con dificultades parciales para oír hasta una persona completamente sorda. Además, en ocasiones una misma persona puede presentar una o más discapacidades y se les llama multimpedidas.
Queremos que se cuente con nosotros a la hora de tomar decisiones familiares, necesitamos el apoyo de nuestros padres y ellos el nuestro, debemos asegurar nuestro futuro y deseamos una casa, un trabajo y un sueldo dignos; una vida independiente y no ser una carga para nadie". Así se manifestaban las casi cien personas con discapacidad intelectual Y muy especialmente, aquellas personas que tienen menos posibilidades de expresión en otros foros y publicaciones, es decir, las personas con discapacidad intelectual.
Por tanto, la idea principal de NUESTRA VOZ es que hables tú. Queremos que nos escribas, que nos cuentes tus ideas, tus sueños, tus problemas, tus preocupaciones, tus inquietudes. Si estás a gusto o no con tus actividades, tu entorno, tu trabajo...
Pero no sólo queremos oírte a ti. Queremos saber también qué piensan tus padres, tu familia y amigos, qué les preocupa y qué les llena de alegría. Si os gusta lo que hacemos y cómo lo hacemos, o creéis que podemos mejorarlo.
Aunque esta sección está especialmente dirigida a vosotros, también podéis acceder a toda la actualidad del Movimiento Asociativo FEAPS publicada en Voces. Sólo tenéis que buscar el icono de “lectura fácil” que viene debajo de cada noticia y leer el texto en esa versión.
Autogestión, autodefensa... significa que personas con discapacidad intelectual hablan por sí mismas, se representan a sí mismas, son sus propios portavoces, son protagonistas de su vida.
"La defensa y protección de ti mismo significa hacerte cargo de tu propia vida. Defensa y protección de ti mismo significa decir a otras personas lo que tú piensas, cómo te sientes y qué es lo que importa, para que cuenten contigo. Tu familia, tus amigos, la gente que trabaja a tu alrededor y el resto de la comunidad no sabrán tu punto de vista a menos que tú les digas lo que piensas".
¿QUE SON LOS GRUPOS AUTOGESTORES?
Son grupos formados por hombres y mujeres adultos con discapacidad intelectual que se reúnen periódicamente para:
Aprender a hablar y expresarse en el grupo y en público
Aumentar sus posibilidades de hablar y decidir por sí mismos
Tener opinión y poder tomar decisiones en su vida
Tratar temas que les interesan y debatirlos
Expresarse y manifestar necesidades y deseos
Oír y ser escuchados
Compartir experiencias
Conocer y aceptar sus limitaciones y, a la vez, descubrir sus capacidades
Aprender a ser responsables de elecciones y decisiones
Aprender a ser protagonistas de su propia vida.
Poder participar en la vida asociativa
Los grupos son un lugar en donde todo el mundo se siente aceptado, incluido y valorado: "en el grupo se me acepta, soy uno más".
"Esto de la autogestión nos hace darnos cuenta de que tenemos unos derechos, pero también unas obligaciones o deberes que cumplir. Nos hace ser más responsables y también tenemos que asumir que como todo el mundo nos podemos equivocar. No tendríamos esta gran oportunidad de aprender si nuestros padres o hermanos estuvieran todo el día encima nuestro, haciendo las cosas por nosotros, decidiendo lo que nos conviene. Es por eso por lo que cada vez más tomamos decisiones por nosotros mismos, ya que los protagonistas de nuestra vida somos nosotros".
Asprona (AsociaciónVasllisoletana en favor de las personas con discapacidad intelectual) fue creada en alaño 1960 por un grupo de familiares que se unió para luchar en favor de unos derechos.
Hoy, 45 años más tarde,Asprona sigue luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de Valladolid y la de sus familias y sigue siendo un lugar de unión y de solidaridad entre las mismas. Pretende ser un referente y una "compañera de viaje" en todo el proceso vital de la persona con discapacidad intelectual, desde su nacimiento hasta la última etapa de la vida, ofreciendo asesoramiento a las familias y servicios a los afectados allá donde lo necesiten.
Resumiríamos en tres los objetivos generales de la Asociaciön:
No estar solos. Proporcionar a las familias un lugar en el que poder sentirse escuchadas, entendidas para poder compartir sentimientos, experiencias y crear un clima de grupo que lucha en favor de unos derechos.
Ofrecer oportunidades de desarrollo a las personas con discapacidad. Creando servicios que fomenten la autonomía de estas personas e ir desarrollándolos en función de las necesidades que pudieran surgir.
Sensibilizar a la sociedad acerca del valor de este colectivo con el fin de crear un entorno positivo, más atzegizale, que ayude a las personas con discapacidad intelectual de Gipuzkoa a sentirse aceptadas, valoradas y partícipes de pleno derecho en nuestra sociedad.
En el ámbito de la discapacidad se utilizan términos similares pero cada concepto engloba un significado concreto por lo tanto: DEFICIENCIA: Es toda perdida o anormalidad de la estructura corporal o de las funciones psicológicas, fisiológicas o anatómica. Puede ser temporal o permanente. Por ejemplo la perdida de un brazo seria una deficiencia física o la ceguera una deficiencia sensorial. DISCAPACIDAD: Es aquello que una persona no puede realizar debido a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad que se considera normal para el ser humano.
Por ejemplo, no poder coger algo por la perdida del brazo. MINUSVALIA: Es toda situación desventajosa para un individuo debido a una deficiencia o discapacidad que limita el desempeño de un rol social, que seria normal que desempeñara en función de la edad, factores sociales y culturales. Tiene que ver con el contexto social, no con la persona.
Por ejemplo, tener que subir unas escaleras para una persona con paraplejia puede suponer una situación de minusvalía de movilidad.
lEs una lentitud en el desarrollo intelectual, una persona con deficiencia mental es aquella que no aprende tan rápido, ni recuerda las cosas también como otros de su edad, su capacidad para relacionarse con otras personas y para cuidarse por si solo se ven alteradas, esto dependiendo del grado de severidad del problema.
lLa discapacidad intelectual no es curable, pero a toda persona sin importar el grado de severidad del problema, se le puede ayudar a progresar.
lEntre más pronto inicie la ayuda especial o estimulación podrá desenvolverse mejor
Objetivo:
Mi objetivo como hermana de un discapacitado intelectual es la iniciativa de la defensa de los principios de
“Igualdad de derechos y oportunidades y no discriminación, accesibilidad universal y libertad individual.
” Vamos a ver si de una vez por todas, ponemos nuestras miradas en sus posibilidades de ser perfectamente capaces de realizar un trabajo y no en la incapacidad.
“Son discapacitados no incapacitados.".....
“Habilidades…”…” Apreciación de las habilidades del hermano / hermana : Tal vez porque perciben que en la sociedad se resalta las diferencias del hermano, los hermanos y hermanas frecuentemente describen al discapacitado por sus logros, no por sus deficiencias. Esto, a su vez, enseña a los demas a apreciar los méritos .
de la gente, más allá de la inteligencia, popularidad y apariencia… “ piensas que los discapacitados pueden o no pueden llevar una vida como tú ...
Todos tenemos los mismos derechos…
Recuerda que es tu intelecto el que busca...
pero es tu corazón el que encuentra...
En esta época todos hablan de calidad de productos, de calidad de procesos, calidad de servicios, calidad de sistemas.....
muy poca gente habla de calidad humana, calidad de vida......y sin ella, todo lo demás es apariencia, sin fundamento…
Debe garantizarles a las personas con limitaciones las ayudas necesarias para que estas puedan alcanzar satisfacción personal, desarrollo y brindar utilidad social…
"Las diferencias nos unen "
El daño cerebral adquirido (DCA) marca un antes y un después en la vida de la familia; se produce una fractura. En la mayoría de las ocasiones el comienzo es repentino, la familia estaba viviendo una determinada realidad que cambia, "parece mentira que aquella mañana me despedí de él para ir al trabajo, y por la tarde me encontraba en el hospital", es un "parece mentira" que se convierte en realidad.
